Carolina Arruda, de 28 anos, vive há mais de uma década com dores incapacitantes causadas pela neuralgia do trigêmeo. Agora, ela se prepara para um novo tratamento, que envolve ser induzida ao coma como medida paliativa para tentar “resetar” o cérebro.

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Um histórico de sofrimento e resistência

Moradora de Bambuí (MG), Carolina convive com a neuralgia do trigêmeo, doença considerada por muitos especialistas como uma das mais dolorosas do mundo. Após seis cirurgias sem sucesso e anos de medicação contínua, ela relata não ter mais respostas ao tratamento convencional:

“Nem dormindo. Nem com remédio. Nem abrindo o crânio”, desabafa. Seu caso é ainda mais raro: ela sente dor nos dois lados do rosto, de forma constante e ininterrupta.

Coma induzido como tentativa paliativa

Caso o quadro clínico permita, Carolina será internada no dia 13 de agosto na UTI da Santa Casa de Alfenas, no Sul de Minas, onde será submetida ao coma induzido. Ela será entubada e mantida sob ventilação mecânica por até cinco dias. O procedimento será feito pelo SUS, sob supervisão do médico Carlos Marcelo Barros.

A meta é reiniciar os receptores cerebrais relacionados à dor e aumentar as chances de que o organismo volte a responder aos medicamentos: “A ideia é que meu cérebro ‘reinicie’”, explicou Carolina.

O que é a neuralgia do trigêmeo?

A neuralgia do trigêmeo é uma condição neurológica rara que afeta o nervo trigêmeo, responsável por conduzir sensações da face ao cérebro. Mesmo estímulos simples como vento no rosto, mastigar ou falar podem provocar crises intensas de dor.

A condição é conhecida como “doença do suicídio” devido ao sofrimento extremo que causa. Atinge menos de 0,3% da população mundial, mas a forma bilateral e contínua vivida por Carolina torna seu caso ainda mais incomum.

Cansaço extremo e privação de sono

Além da dor crônica, Carolina lida com os efeitos colaterais de mais de uma década de sofrimento. Segundo ela, o corpo e o cérebro estão completamente esgotados: “Estou há quase 70 horas acordada. Tomo mais de 12 remédios só para dormir e não consigo. A dor me acorda. O corpo não descansa, o cérebro não descansa”, contou.

O coma induzido também surge como uma forma de proporcionar um breve descanso físico e neurológico, aliviando o estímulo excessivo que agrava os episódios de dor.

Procedimento é parte de estudo clínico

O protocolo faz parte de uma linha de pesquisa desenvolvida pelo Centro de Dor da Santa Casa. Embora os medicamentos utilizados não sejam experimentais, a forma de administração, dosagem e infusão, está sendo testada em novas configurações.

“As medicações são potentes e requerem cuidados em ambiente de terapia intensiva. É um tratamento que já foi aplicado em grandes centros ao redor do mundo”, explicou o médico Carlos Marcelo Barros. Uma outra paciente atendida por ele apresentou melhora temporária após o mesmo procedimento.

Uma chance de alívio, ainda que temporário

Carolina está ciente de que o procedimento não é uma cura, mas uma forma de obter algum alívio: “Se der certo, talvez eu consiga fazer duas vezes por ano, só como medida paliativa”, disse.

Apesar da dureza do tratamento, ela o encara como uma pausa bem-vinda: “É cruel demais ter que aceitar ser totalmente sedada só pra tentar escapar desse sofrimento por alguns dias. Mas quando se vive com uma dor que nunca desliga, qualquer chance de paz já parece um alívio”.

Ativismo e acolhimento

Nas redes sociais, Carolina compartilha sua rotina com a doença e dá apoio a outras pessoas que enfrentam o mesmo diagnóstico. Seu caso tem repercutido nacionalmente, inspirando projetos de acolhimento e tratamento.

Após a repercussão de sua história, o médico Carlos Marcelo criou um projeto que já acolheu mais de 150 pacientes com neuralgia do trigêmeo pelo SUS: “Carolina segue como uma das vozes mais atuantes na luta por visibilidade e acesso a cuidados para essa doença tão pouco conhecida e extremamente incapacitante”, afirmou.